Как рождаются организации пациентов с редкими заболеваниями? Понятие редкости заболевания icon

Как рождаются организации пациентов с редкими заболеваниями? Понятие редкости заболевания



НазваниеКак рождаются организации пациентов с редкими заболеваниями? Понятие редкости заболевания
Дата конвертации26.02.2013
Размер445 b.
ТипДокументы
скачать >>>



Как рождаются организации пациентов с редкими заболеваниями? Понятие редкости заболевания

  • частота менее 1 из 2000 Одобрено Правилами (EC) 141/2000

  • В Украине нет и самого определения "редких заболеваний". Не существует лечения для 6000-8000 РЗ, 75% которых затрагивают пациентов детского возраста



Что считают в Украине?

  • воспалительные заболевания ЦНС G00, G03, G04, G06, G08, G09

  • эпилепсия G40 - G41

  • заболевания периферической нервной системы G50 - G52, G54

  • ДЦП: G80



Что не считают в Украине? по данным организаций пациентов

  • Спинальная мышечная атрофия около 100 живых пациентов (по данным за 7 лет)

  • Муковисцидоз до 100 пациентов

  • Мукополисахаридоз около 50 человек

  • Мышечная дистрофия – менее 50 (фиксация данных начата только с 2010 года)

  • что полностью согласуется с прогнозом



Что не считают в Украине? по данным Института молекулярной биологии и генетики (Лившиц Л.А.)

  • Количество проанализированных семей за 5 лет (с 2006 года)

  • с клиническим подозрением на СМА - 285

  • с клиническим подозрением на ФКУ (фенилкетонурия) - 105

  • с клиническим подозрением на Муковисцидоз - 235

  • что согласуется с прогнозом [3].



Что не считают в Украине? Сравнительно Организации Пациентов и Институт Молекулярной биологии и генетики человека НАН Украины



^ ОТ ЧАСТНОГО - К ОБЩЕМУ, И НАОБОРОТ



2004 год





Зачем нужен Фонд?

  • Детям и взрослым со СМА срочно нужна помощь;

  • Хотим распространить информацию о СМА среди работников здравоохранения и населения;

  • Больные с редкими заболеваниями нуждаются в финансировании опеки над ними, лечения и научных исследований;

  • Нужна координация действий как на национальном уровне, так и совместно в различных странах;

  • мы должны несмотря ни на что продолжать бороться за пациентов с редкими заболеваниями…



Зачем нужен Фонд?

  • Пациенты - лучшие партнеры для исследователей

  • Пациенты являются настоящими експертами

  • Организации пациентов могут быть ценными партнерами в научно-исследовательской работе

  • Пациенты часто действуют как катализаторы для более тесного сотрудничества



Роль Государства в вопросе о редких заболеваниях

  • гарантия того, что редкие болезни классифицированы

  • увеличен объем исследований

  • определены Центры Экспертизы, их связь и участие в национальной и Европейской Сети

  • поддержка диагностики

  • вовлечению пациентов для принятия решений

  • гарантия устойчивости инфраструктур.



Декларирование и осуществление государством прав пациентов с редкими заболеваниями

  • препятствия к реализации –

  • отсутствие критериев для связи между заинтересованными организациями пациентов и потенциальными исполнителями программы,

  • приоритет для перспективной реализации установлен как самый низкий,

  • этапов реализации не предусмотрено вообще



Почему необходимы исследования редких болезней?



Опыт и проблемы взаимодействия родительских организаций с органами здравоохранения, Государственными органами и интеграция в международные программы

  • международное сотрудничество



Опыт и проблемы взаимодействия родительских организаций с органами здравоохранения, Государственными органами и интеграция в международные программы

  • Открытая консультация Еврокомиссии, 2007 год



Реестры TREAT-NMD (Newcastle University, UK) Фрайбург (University of Freiburg, Germany)

  • международный реестр пациентов со СМА и Мышечной Дистрофией Дюшенна





Роль Организации пациентов

  • 2009 г. «Меморандум о взаимопонимании» Украины, Франции, Великобритании, Нидерландов.

  • Повышение знаний практического здравоохранения

  • Сентябрь 2010 года - информационное письмо «О нововведениях в системе здравоохранения» при содействии МОЗ Украины.

  • С 2011 года комитет по вопросам социального обеспечения и охраны здоровья



Мост или временная переправа?



Благодарю за внимание

  • Деятельность Фонда "Дети СМА» осуществляется при поддержке





Похожие:

Как рождаются организации пациентов с редкими заболеваниями? Понятие редкости заболевания iconСлайд Понятие редкости заболевания
Организации пациентов с редкими нервномышечными заболеваниями – роль в создании реестров и участии в клинических исследованиях
Как рождаются организации пациентов с редкими заболеваниями? Понятие редкости заболевания iconПонятие редкости заболевания частота менее 1 из 2000 Одобрено Правилами (EC) 141/2000
В украине нет и самого определения "редких заболеваний". Не существует лечения для 6000-8000 рз, 75% которых затрагивают пациентов...
Как рождаются организации пациентов с редкими заболеваниями? Понятие редкости заболевания iconCarl & Stephanie Simonton
Каждый человек воздействует как на свое здоровье, так и на свою болезнь. Цель этой книги — показать больным раком или другими серьезными...
Как рождаются организации пациентов с редкими заболеваниями? Понятие редкости заболевания iconВенерические заболевания
Заболевания, передающиеся половым путём (зппп), или инфекции, передаваемые половым путём (иппп) — под этими терминами понимают инфекционные...
Как рождаются организации пациентов с редкими заболеваниями? Понятие редкости заболевания iconПоложение о всеукраинском конкурсе сми на лучшее освещение проблемы эпидемии туберкулеза в украине
Повышение информированности жителей Украины о проблеме туберкулеза, профилактике заболевания, необходимых мерах для улучшения качества...
Как рождаются организации пациентов с редкими заболеваниями? Понятие редкости заболевания iconИгровые автоматы
Новый вид психического заболевания, с 2004 года появившееся в реестре Всемирной организации здравоохранения (воз), носит название...
Как рождаются организации пациентов с редкими заболеваниями? Понятие редкости заболевания iconПеречень обследований при направлении пациентов детского возраста на госпитализацию в отделение микрохирургии Лор-органов
Консультация эндокринолога (для пациентов больных сахарным диабетом обязательно)
Как рождаются организации пациентов с редкими заболеваниями? Понятие редкости заболевания iconКнига по воспитанию детей или как воспитать физически, психически и социально здорового человека из своего ребенка
И они обращаются к своему сыну с советами – как ему воспитывать своих детей, их внуков. Эти советы основаны также на самых современных...
Как рождаются организации пациентов с редкими заболеваниями? Понятие редкости заболевания iconУлучшение здоровья и развитие потенциала пациентов программ лечения опиоидной зависимости
Гепатит с и профилактика передозировки, обмен шприцев, бупренорфин и иные возможности усовершенствования программ для более эффективного...
Как рождаются организации пациентов с редкими заболеваниями? Понятие редкости заболевания iconБиржа: понятие и значение понятие биржи и её происхождение биржей именуют учреждение, где осуществляется купля-продажа ценностейразного рода. Происхождение термина до конца не выяснено

Разместите кнопку на своём сайте:
Документы


База данных защищена авторским правом ©gua.convdocs.org 2000-2015
При копировании материала обязательно указание активной ссылки открытой для индексации.
обратиться к администрации
Документы

Разработка сайта — Веб студия Адаманов